Madre soltera, cuidadora de un hijo con trastorno de la personalidad y defensora de los derechos de las cuidadoras, cuenta su historia para aportar herramientas a otras mamás en la misma situación. Porque, como ella misma dice, “para terminar con la culpa, el cansancio y la baja autoestima, todas debemos conocer el autocuidado”.

Por Matías Concha P.

Una tarde, hace cinco años, mientras María Antonieta Lourdes (57) preparaba el almuerzo, recibió un fuerte golpe en la espalda. “No supe qué era, casi me deja inconsciente”, recuerda ella. Tomada por sorpresa, cayó sin sentido al suelo. Entonces una mano le tapó la boca y una voz le susurró al oído: “Te voy a matar. Es tu culpa. Después me voy a matar yo”.

María Antonieta jadeó, y juntando todo el aire que le quedaba en los pulmones alcanzó a gritar: “¡Ayuda!”. Pero no escuchó respuesta. Segundos después levantó la cabeza y se reincorporó. La desesperación no la había abandonado, pero ya no estaba tan débil: había comprendido quién la había agredido. “Miré para atrás y vi a mi hijo menor, Jesús, parado atrás mío llorando. Es lo más triste que me ha tocado vivir”, explica ella.

-¿Sabes por qué lo hizo?

–Fue una etapa muy difícil, recién había logrado dejar a mi ex esposo, y teníamos muchos problemas económicos. Ese fue el principio de todo, mi hijo terminó hospitalizado en el psiquiátrico, en Concepción. No pasó mucho hasta que le diagnosticaron un trastorno de la personalidad, que le impedía percibir y relacionarse con las situaciones y las personas.

Entonces Jesús era un joven introvertido de 13 años con dificultad para caminar debido a una grave afección en la columna vertebral con la que nació. Conocida como el tipo más grave de espina bífida, la mielomeningocele provoca discapacidades que pueden ser de moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o parálisis total en los pies.

Hoy, María Antonieta es una madre soltera de dos jóvenes adultos, Jesús de 18 años, y Miguel Antonio, de 26. “Desde que nació mi Jesús, he sido su cuidadora a tiempo completo, inclusive adapté mi trabajo, instalando una peluquería en mi casa para no salir. Tuve que especializarme, estudiar sobre su cuidado, acompañarlo a cualquier lado, comencé a leer sobre tratamientos, alimentación, no dejé de leer, así terminé convirtiéndome en una pequeña enfermera. Lo acompaño a todas partes porque él no puede caminar grandes distancias”, explica María Antonieta.

Según la Organización Mundial de la Salud, el “cuidador” es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable y está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir sus necesidades. Aparte de la fatiga, las cuidadoras pueden experimentar sentimientos de soledad, irritabilidad, dificultades en la concentración, culpabilidad. En casi la mitad de los casos, es  un integrante de la familia, generalmente una mujer, quien asume el rol de cuidador.

–¿Esa fue la primera vez que te agredió?

-Sí, fue súper duro, él estaba muy descompensado, le tocó ser testigo de toda la violencia de mi ex marido, apenas teníamos para comer o pagar el arriendo. Entonces él me culpó de todo, estaba muy mal, me decía: “Por tu culpa soy así, tú me trajiste al mundo”.  Pero he tenido la lucidez de entender lo que le pasaba. Él absorbió todo: el divorcio, la intimidación de mi ex, su enfermedad física, la pobreza que sufríamos, la falta de apoyo, su soledad. Todo eso terminó deteriorando su salud mental.

En Chile, el 72% de las personas que cuidan gente postrada, discapacitada o dependiente, son mujeres. De ellas, casi el 70% padece del «síndrome del cuidador», un estado de profundo desgaste a nivel físico, emocional y mental. “Este año fue muy complicado, prácticamente no había stock de remedios, o era muy difícil conseguirlos, a eso hay que sumarle que Jesús se descompensa muy fácil. Fue tanto el estrés que al final me terminó dando una parálisis en el ojo izquierdo. Me terminé enfermando yo también”.

-¿Cómo sobrellevaste ese diagnóstico?

-Mis dos hijos me ayudaron mucho, fueron clave en la recuperación. Al principio se asustaron, me dijeron: “Mamá, ¿de qué vamos a vivir?”. Pero no podía seguir enfermándome, necesitaba cuidarme a mí misma, así que opté por hacer autocuidado.

En marzo de 2019, el equipo de Apoyos Familiares Domiciliarios (PAFAM) de Hogar de Cristo, en Concepción, tomó contacto con María Antonieta. Entre otras cosas, el PAFAM busca el reconocimiento formal del rol del cuidador y una estructuración de redes de apoyo para que estas personas puedan capacitarse, informarse sobre sus derechos y recibir ayuda para poder descansar de las pesadas mochilas que cargan.

Así lo explica María Isabel Villalón, jefa del PAFAM de Hogar de Cristo, en Concepción. “Sentimos necesario este acompañamiento para todas nuestras cuidadoras, quienes por la pandemia se han visto doblemente afectadas, pues ha disminuido la frecuencia en las prestaciones realizadas desde los dispositivos de salud y, a la vez, los niveles de ansiedad y estrés han aumentado en nuestra población a nivel de salud mental, siendo estas un segmento mayormente afectado, incrementando además la sobrecarga”, finaliza.

-¿Cómo te ayudó el equipo de Hogar de Cristo?

-Es clave en mi vida, además de traerme cajas de alimentos, me han enseñado mucho. Por ejemplo, antes no sabía qué significaba ser “cuidadora” realmente, yo entendía que las madres estaban obligadas, pero no se trata sólo de eso, sino de conocer qué significa también ser cuidadora, comprendiendo que el autocuidado, la realización personal, ir al doctor y no postergar la salud, todo eso son derechos que hay que cuidar de la misma forma que cuidamos a otros.

-¿Para ti qué significa ser cuidadora?

-Por lo general, significa vivir aislada y eso empobrece en todos los sentidos: quiebres familiares, separaciones, dejar de tener contacto social, estar muy solas y sin reconocimiento por lo que hacemos. No tenemos apoyo psicológico ni capacitación sobre cuidados. Muchas tuvimos que aprender solas cómo hospitalizar en casa y que de ti dependa toda la vida de ese otro que amas, es una carga muy fuerte. En Chile realmente este asunto es “sálvate sola y sin apoyo”.

EL ESFUERZO DE MI MADRE

Cuando los hijos de María Antonieta supieron que hablaríamos con su madre, vieron la oportunidad de dedicarle unas palabras a ella. “Quiero explicar un poco lo que hemos vivido”, declaró Miguel Antonio. “Me emociona el esfuerzo que hace cada día mi mamá. Siempre está pensando qué hacer para mejorar nuestra calidad de vida, a veces dejando de lado su propio descanso. Incluso hay que retarla para que pueda respirar un momento”.

-¿Cómo la has apoyado en este camino?

–Me ha tocado el papel de soporte, entre los dos contenemos al Jesús, le escondemos los cuchillos, tratamos de alegrarle el día, lo vigilamos cuando tiene crisis, conversamos con él, lo escuchamos, lo distraemos, lo animamos, lo protegemos. Le entregamos todo lo posible con tal de que esté lo mejor posible para que pueda tener una vida lo más independiente posible.

Entonces, Jesús, dice tímidamente al teléfono: “Hay veces que no quiero continuar con mi vida, me canso. Pero me arrepiento, yo la quiero mucho. Al final es mi mamá la que me acompaña, si estoy acá, es por ella. Siempre ha estado presente apoyándome en toda mi rehabilitación física y psicológica. Gracias, mamá, en serio”.

María Antonieta escucha sus palabras y se emociona. Hace una pausa y concluye: “Yo tengo a los mejores hijos del mundo. Los adoro. No importa lo que ha pasado. Cuando me enfermé, se turnaron para cuidarme, me llevaron al doctor, me sirvieron la comida, me cuidaron igual a como yo los cuido a ellos. Somos los tres en este mundo y tenemos que apañarnos”.