Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que convoca a sensibilizar sobre la dignidad y respeto que merecen estas personas, asegurar su autonomía e independencia y reconocer su  contribución a la comunidad. Comúnmente se dice o se cree que es una enfermedad, pero no lo es. Es una particularidad humana producida por un cromosoma extra en el par 21, generando características particulares en la fisonomía y desarrollo.

Por María Luisa Galán

En Chile, por cada mil nacimientos, cerca de 3 niños presentan síndrome de down. Cifra que ha ido en aumento; en 1972 la relación era 1 es a 1000. Hace tres años, Fabiola Zúñiga dio a luz a dos niñas gemelas, Martina y Valentina. La primera, la mayor, nació con esta condición. Este era su tercer embarazo, fue totalmente normal y de 36 semanas. Dejó de trabajar como educadora de párvulos luego del nacimiento de las niñas y hoy trabaja desde su casa, en costura. Hoy las niñas asisten al jardín infantil Tierra de Niños, del Hogar de Cristo, ubicado en Melipilla. Conversamos con ella sobre sus tres años de aprendizaje como mamá y la salud pública.

-¿Cómo supiste que Martina traía esta condición?

-Como tengo otro hijo, que es operado del corazón, me hice la ecografía para saber si tenían un problema cardiaco. Y también para saber si venían con labio fisurado o síndrome de down, pero no tenían nada especial. A Martina la conocí al día siguiente porque tuve un problema con la presión y ahí me enteré. Me enteré sola, nadie me dijo. Porque trabajaba con niños y una de mis compañeras tenía un hijo con síndrome de down, entonces los rasgos me parecieron familiares. La impresión fue fuerte porque obviamente no me lo esperaba. Pero fue eso, no me dio depresión ni nada. Al segundo de conocerla asumí que tenía síndrome de down. Mi marido lo negaba, quería hacerme entender que no tenía nada. Pero lo aceptó. Igual no le di mucho tiempo para que aceptara. Pero para él era más complicado que fueran dos, salir con las dos.

-¿Cómo ha sido este proceso? ¿Ha sido diferente?

-La verdad es que no. He tratado de no hacer diferencias en relación con mis otros hijos y siempre le pido a mis amigos, familiares, que no hagan diferencias con la Martina. Ella recibe el mismo trato que sus hermanos. Claramente respetando sus tiempos de aprendizaje, porque igual es más lenta, pero no tiene un trato especial por su condición.

-¿Los hermanos mayores (hoy de 17 y 9 años) estaban asustados?

-Mi hijo mayor lo tomó como un desafío. Les decía que no sabía si la Martina, por su condición, le iba a costar mucho caminar, pero él decía no, va a caminar. Se iba a asegurar de que su hermana hiciera todo lo que hace un niño sin esta condición. Para su hermano del medio, fue más chocante porque se preocupaba que cuando estuviera grande la molestaran en el colegio. Lloraba por el tema. Sufría porque imaginaba que los compañeros en el colegio se iban a burlar de ella. Él decía que la iba a defender, pero le daba mucho susto que los niños se burlaran de ella.

-¿Cómo enfrenta la sociedad a las personas que tienen esta condición?

-La sociedad en esto de la inclusión sólo la considera una palabra mñas. Mi hija es chica y ya se le han cerrado hartas puertas. Por ejemplo, no puede ir a una escuela de lenguaje. No la reciben debido a que no les llega la subvención por las personas con síndrome de down, porque se supone que el retraso del lenguaje en ellos es una consecuencia secundaria a su condición. Y las escuelas de lenguaje están para trastornos de lenguaje como primera instancia o algo así. Ahora va un jardín con niños normales, porque no quiero, siendo tan chica, encasillarla en una escuela especial. En Pomaire hay un colegio con integración, que tiene especialistas, pero en Melipilla no. Entonces eso me complica.

-¿No hay nada?

-De nombre hay, pero no con los especialistas necesarios y capacitados para la Marti. Faltan especialistas. A mí no me interesa que vaya a un colegio normal y que esté de oyente, sola y si entiende bien y si no, no. La idea es que tenga un especialista que la acompañe, que tenga fonoaudiólogo.

-¿Sabes del caso de Felipe Belmar, un joven en Temuco que se tituló en Inacap?

-Sí, pero me imagino que debe pertenecer a una familia que tiene mucho dinero y pudo pagar profesores particulares. No es nuestra realidad. Yo le busqué fonoaudiólogo a la Marti, tenía que verla tres veces por semana, pero cada sesión eran 20 mil pesos. Con tres hijos más, no puedo gastar 60 mil a la semana.

-¿Le costó encontrar un jardín, en Melipilla, que la recibiera?

-No, fui al tiro al jardín Tierra de Niños y la recibieron al tiro. Para las tías también fue un desafío porque no habían tenido niños con síndrome de down. Al principio estaban asustadas, pero nos fuimos dando confianza mutuamente y la Marti se integra con sus compañeros, participa en las clases, juegas con sus compañeros. Los más grandes tienden a protegerla. Y hace una vida independiente a su hermana, nunca las he criado dependientes porque no quiero que sea una carga para su hermana. Quiero que también disfrute, que no esté pendiente siempre.

-¿Qué sueña para la Martina?

-Me encantaría que fuera independiente. Que no dependa de nadie para salir, que aprenda a hablar, que vaya a un colegio. Tal vez que no vaya a la universidad, pero que no tenga el típico oficio de los niños con síndrome de down que están en la lavandería o pastelería. Todo irá de acuerdo a su desarrollo, pero me encantaría que, por ejemplo, fuera tía de un jardín. Pero eso irá según las oportunidades que se le vayan presentando.

-Falta mucho aún a nivel de salud pública…

-Muchísimo. En el consultorio tampoco la recibieron por tener síndrome de down porque para el fonoaudiólogo no es prioridad. De ahí me derivaron a la escuela de lenguaje, pero me cerraron las puertas automáticamente. Porque en vez ese año en el jardín, hubiera preferido tenerla en una escuela de lenguaje, que era lo que necesitaba, pero no se pudo. Tienen cabida pero cuando son chiquititos, pero todos los niños en algún momento van a aprender a hablar. A ella por su condición le cuesta más, entonces la atención debería enfocarse más en ellos y todos los niños que tienen capacidades distintas”.

-¿Qué ha sido lo más difícil en estos tres años?

Cuando la gente me pregunta: ‘¿está enfermita?’ o ‘¿por qué una es así y la otra no?’. Me molestan las preguntas de la gente, pero trato de contestar. Antes me enojaba, ahora no.  La gente piensa que es una enfermedad, pero es una condición. Lo va a tener toda la vida, las enfermedades se pasan en algún momento. La gente no entiende eso. Creen que son enfermitos por su manera de caminar, que son angelitos, que son puro amor, pero no persona,s igual que todos, tienen su genio, lloran, ríen, se enojan, patalean. Hacen lo que hace cualquier niño.

-¿Cuál ha sido el mayor aprendizaje que te ha dado Martina?

-La paciencia. He tenido que ser muy paciente. Respeto sus tiempos, pero también le pongo límites a esos tiempos. Por ejemplo, al principio se arrastraba, pero le puse límites porque si no todavía lo estaría haciendo. Después le enseñé a gatear, un tiempo la dejé, y después la paré. Pero ella come sola, canta, corre, pelea y bailar le encanta. Es cariñosa, es un personaje.