La técnica social del PAFAM de Conchalí tiene diecisiete años de experiencia trabajando codo a codo con familias que tienen uno o más integrantes con discapacidad mental. En ese tiempo le ha tocado ver de todo, pero lo más común es el estrés de las y los cuidadores. En esta entrevista cuenta cómo ha cambiado la mirada hacia esta población, pero lo mucho que aún falta por hacer.

Por María Luisa Galán

A Aracely Galliani nunca le dio miedo o desconfianza trabajar con personas con discapacidad mental. Al contrario, sentía como una misión el trabajar y educar a la comunidad para erradicar el estigma que tiene esta población: se los cataloga de violentos, se les infantiliza y se les coartan sus  oportunidades.

Hace más de diecisiete siete años que es parte del Hogar de Cristo. El 2003 realizó su práctica profesional como técnica social en un programa enfocado hacia el adulto mayor en Renca, siendo su jefe y guía, Claudio Leiva. Al año siguiente, fue fichada para trabajar en el Programa de Apoyos Familiares Domiciliarios (PAFAM) de Recoleta, el cual atendía a familias con uno o más integrantes con discapacidad mental.

En esos años, era el único PAFAM del Hogar de Cristo en la Región Metropolitana. Atendía a ochenta familias entre Huechuraba y más allá de San Bernardo. “Era ir toda la mañana a Puente Alto o todo el día a Buin. Desde entonces, ha ido mutando la forma de trabajo según los cambios de metodología de la fundación”, cuenta Aracely, quien también es orientadora familiar. Agrega que en esos años, además de las visitas domiciliarias, hacían talleres todas las semanas. Y como enganche para asegurar la asistencia de los participantes, entregaban pañales y mercadería. También pagaban arriendos, servicios de agua y luz, y compraban medicamentos. Recuerda que llegaban incluso las familias de Buin.

“Teníamos una benefactora que inyectaba todo el capital al PAFAM. Entonces había plata para invertir en las familias del programa. Tengo muy lindo recuerdos de esa época. Hacíamos eventos, con el doble de Zalo Reyes, que es el famoso Carlos Caro. Hicimos el Mago de Oz”, recuerda.

En estas casi dos décadas de trabajo en el Hogar de Cristo, ha sido parte de varios equipos. Hoy integra el del PAFAM de Conchalí, ubicado en la Unidad San Ignacio de Loyola, y desde ahí cuenta su sobre su vasta experiencia en temas de discapacidad mental.

-Cuando eras parte del único PAFAM de la región, ¿cómo llegaban las personas a ustedes?

-A través de promoción. En esa época nos entregaron un listado como de trescientas personas que querían ingresar a nuestra residencia, pero no había cupos. Así es que les ofrecimos a estas familias el programa y ochenta nos dijeron que sí, porque preferían estar acompañados por un monitor y que les hiciéramos seguimiento. Cuando las familias cumplían el ciclo de intervención, los objetivos, empezamos a hacer promoción en las redes. En los CESFAM, hospitales como el Horwitz, COSAM y así fuimos abriéndonos. Seguimos así hasta ahora, no ha cambiado. También está la demanda espontánea.

-¿Cómo ha sido trabajar con personas con discapacidad mental?

-Antes de llegar acá al Hogar de Cristo, tuve dos experiencias de voluntariado con salud mental. Apadriné a una adulta mayor con esquizofrenia de la fundación Las Rosas y fui voluntaria de la fundación San Ricardo, en Batuco. La verdad es que no me da miedo la discapacidad mental. Gracias a Dios nunca me ha pasado nada. Sí los he tenido cerca, pero siempre he mantenido mi calma y tono de voz. He visto sillas volar, pero nadie me ha pegado, tirado el pelo, nada. Crecí con una apertura de que tenía que haber un cambio en salud mental. Para mí desde siempre la salud mental no ha sido un tema, pero sí un desafío: que sean parte, que no estén escondidos, que trabajen, que hagan sus cosas en la casa. A veces la sensibilización es en la casa, porque los tratan como “el loquito de la vuelta”. Les digo ¿cuál loco? Son personas con situación de discapacidad mental. A todos hay que corregirlos. Una que trabaja en esto y los valora, debe hacer que esa valorización se propague en la comunidad.

-En tus 17 años de experiencia laboral, ¿cómo ha evolucionado el tema de discapacidad mental?

-Ha mejorado. Cuando era pequeña y cuando empecé a estudiar, la inclusión laboral no existía. Era muy extraño que una empresa tuviera entre sus trabajadores a una persona así. Empezaron con los Down, pero que hoy cualquier persona pueda ser parte de un grupo de trabajadores, es nuevo. Eso siempre va a hacer un desafío porque las oportunidades son para todos. Así como está la Teletón, está el Hogar de Cristo, que potencia a las personas en sus trabajos. La gente aún se acuerda de la persona que mató al cura Gazziero en la Catedral o del anticuario que mató a una señora frente a sus hijos. Son casos mediáticos que la gente recuerda porque ambos tenían esquizofrenia. Son descompensados, nadie los abordó, pero son casos aislados.

-¿Qué es lo que hace un monitor cuando visita una familia?

-Hacemos psico-educación, fortalecemos el vínculo familiar. Sumamos a otros a esta dinámica, para que el cuidador baje la carga, que a veces es física o de salud mental. Por lo general, los cuidadores son adultos mayores que han tenido que cuidar a sus hijos que han ido creciendo con ellos. Entonces la cuidadora tiene 80 años y el hijo 50 y está postrado, lo que implica mudarlo. La idea, por lo tanto, es sumar a otros que ayuden a liberar al cuidador para que pueda ir tranquilo al consultorio, a la feria. Es ampliar el abanico de las redes. Por lo general, las redes que conocen es el CESFAM, el hospital, el municipio, y no se dan cuenta que a una cuadra hay un club, un taller de algo. Pero investigando en su comunidad, puedes dar en los gustos del cuidador, de la personas en situación de discapacidad. Ha habido casos de jóvenes de 40 años que no han hecho nada desde que salieron de la escuela especial y cuando conocen estos programas, los logramos insertar.

-¿Has tenido casos de familias que no aceptan a estas personas con discapacidad?

-Sí. Hay casos en que no los entienden, no lo quieren, dicen que se hace el enfermo, el loco. Pasa más con los cuidadores por esta cosa machista de “no me va a dar un nieto” o “no trabaja”. Hay que hacer un trabajo muy fuerte con ellos. He tenido casos donde ellas se han ido porque el niño nació con una discapacidad intelectual y ellos se han hecho cargo. Cuando hay casos de que no los quieren, el trabajo de sensibilización con la comunidad es de joyería. Es trabajar con los vecinos, la familia extensa y con ellos mismos. La mayoría de las veces se logra.