A pocos días de año nuevo, cuatro cuidadoras en Temuco, reflexionan sobre su trabajo asistiendo a otros. Culpa, codependencia emocional, cansancio, baja autoestima, son sentimientos habituales que la pandemia ha extremado. “Cuesta encontrar un momento para una y, cuando lo hago, me siento mal de no usar ese tiempo para hacer algo más por ella”, revela Carolina, cuidadora desde hace 17 años.

Por Matías Concha P.

“Desde el día en que fui madre, comencé a ser cuidadora”, revela Rosa Vergara (55) al otro lado del teléfono, desde una población en Lanín, Temuco, región de La Araucanía. “Mi hijo tenía una enfermedad muy rara que no le permitía comer proteínas animales, se envenenaba, pero no supimos ese diagnóstico hasta muy tarde, falleció. Es duro decirlo, pero nadie fue capaz de ver lo que él tenía, ningún doctor en Chile logró hacer el diagnóstico, recién a los nueve años, poco antes de morir, unos doctores en Estados Unidos lo diagnosticaron, pero ya era muy tarde, el daño era mucho. Lo que podría haberse solucionado con un nutricionista, no llegó nunca, recorrimos todo Temuco buscando ayuda, pero nadie sabía qué hacer… Ahora, él está en el cielo”.

Según la OMS, el “cuidador” es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable y está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir sus necesidades. Sin embargo, el cuidador está expuesto a experimentar un estado de profundo desgaste a nivel físico y emocional llamado “síndrome de sobrecarga del cuidador”.

Hoy, Rosa Vergara vive pendiente de los cuidados de su segundo hijo, Francisco, quien padece la misma enfermedad que tenía su hermano.  “Desde la muerte de mi primer hijo, Paul, me dije a mi misma: ‘Si voy a ser la mamá de otro bebe con discapacidad, lo voy a cuidar con mi propia vida’. Por eso me especialicé, estudié, me compré un computador, comencé a leer sobre tratamientos, alimentación, no dejé de leer, así terminé convirtiéndome en una pequeña enfermera, ¿y me podría creer que mi hijo, a pesar de tener una discapacidad del cien por ciento ha logrado llegar a los 37 años completamente sano? Nunca ha tenido una escara”.

En Chile, el 72% de las personas que cuidan gente postrada, discapacitada o dependiente, son mujeres. De estas, casi el 70% padece del «síndrome del cuidador», un estado de profundo desgaste a nivel físico, emocional y mental. “Este año fue muy complicado, prácticamente no había stock de remedios, o era muy difícil conseguirlos, a eso hay que sumarle la falta de recursos, la preocupación, si él se contagiaba del virus, seguro se me iba… Yo terminé enfermándome, pero no me permito bajar los brazos, mi Francisco me necesita”, finaliza Rosa.

LA SOBRECARGA POR CUIDAR

Un 14,2% de las personas mayores de 60 años tiene algún grado de dependencia, lo que corresponde a cerca de 490 mil personas. De ellas, un 4,3 padece dependencia severa. Esto significa que más de 21 mil adultos de más de 60 años requieren de asistencia para realizar varias actividades básicas al día y tienen importantes necesidades de apoyo para su autonomía personal.

“Mientras más dependiente sea el adulto mayor que cuidamos, mayor será la sobrecarga, así como también, será percibida como mayor carga si no existen redes de apoyo o son escasas”, explica Doris Garcia, experta en cuidados de adulto mayor de Hogar de Cristo. “Es distinto el contexto de un cuidador principal con redes de apoyo formales, o redes de amigos y familiares, a un cuidador que está solo. No obstante, se ve afectado igualmente a nivel físico y psicológico, con un deterioro social significativo, pudiendo desarrollar sentimientos de incapacidad, culpa, sintomatología depresiva o ansiosa”.

Esta tragedia revela la fragilidad de los ancianos y de las personas postradas, que no se valen por sí mismas, así como el estrés del cuidador, los que en Chile tienen dos características muy marcadas: son mujeres y tienen en su mayoría más de 60 años.

Bien lo sabe Leontina Quintana, de 60 años, quien cuidada de su madre desde hace cinco. “Antes tenía más energías, era más joven, pero ahora también soy mayor y me cuestan las tareas físicas. Me duele mi espalda, las manos, es un tema bañar, hacer la cama, poner las cremas, levantarla…También me frustra, lo que más me duele es verla con dolores, porque quiero que mi mamá esté bien, pero los remedios demoran mucho en hacer efecto, entonces me angustia ver cómo sufre, qué ganas de saber más cosas para cuidarla mejor”.

Leontina nos cuenta que ha adquirido todas las funciones de cuidado en torno a su madre, desde los trámites hospitalarios, traslado para exámenes, tratamientos u hospitalizaciones, higiene, alimentación, medicación, contención emocional. “En la cuarentena fue súper difícil explicarle que no se podía salir, ella tiene demencia, entonces pensaba que la tenía encerrada en la casa, era un drama el tema”, señala Leontina. “No fueron pocas las veces que tuve que correr a buscarla porque se había escapado a la calle”.

Aparte de la fatiga, las personas con síndrome del cuidador pueden experimentar sentimientos de soledad, irritabilidad, dificultades en la concentración, culpabilidad. En casi la mitad de los casos, es  un integrante de la familia quien asume el rol de cuidador.

“Yo tengo seis hijos, además soy la cuidadora de la madre de mi marido, que es como una mamá para mí”, cuenta Carolina Savari (44). Luego añade que la crisis social y sanitaria del COVID-19 ha hecho todo más difícil para ella en su casa. Nos cuenta que antes al menos tenía momentos de relativo descanso. Sin embargo, cuando se decretó cuarentena, Carolina optó por no exponer a su suegra al virus, haciéndose cargo a tiempo completo de sus necesidades. “Como dueña de casa mis labores no paran y es difícil encontrar un momento para relajarme. Cuando lo hago, me siento culpable de no usar el tiempo para hacer algo por ella, así que cuando no la estoy cuidando, me encargo de hacer aseo, de cocinar, de lavar, de avanzar en otras cosas”.

RED DE CUIDADORAS

La atención psicológica para las cuidadoras es justamente uno de los puntos centrales de la “Red de cuidadoras Pedro de Valdivia” en Lanín, Temuco. La organización está compuesta por cuidadoras pertenecientes a cuatro programas de la ciudad: Cesfam Villa Alegre, Cesfam Pedro de Valdivia, el programa de Apoyos Familiares Domiciliarios (PAFAM) y el Programa de Atención Domiciliaria del Adulto Mayor (PADAM), estos últimos pertenecientes a la Fundación Hogar de Cristo. Entre otras cosas, la red busca el reconocimiento formal del rol del cuidador y una estructuración de redes de apoyo para que estas personas puedan capacitarse, informarse sobre sus derechos y descansar un poco de las pesadas mochilas que cargan.

“Sentimos necesario este acompañamiento para todas nuestras cuidadoras, quienes por la pandemia se han visto doblemente afectadas, pues ha disminuido la frecuencia en las prestaciones realizadas desde los dispositivos de salud, y a la vez, los niveles de ansiedad y estrés han aumentado en nuestra población a nivel de salud mental, siendo estas un segmento mayormente afectado, incrementando además la sobrecarga”, explica Daysi Aguilera (34), trabajadora social a cargo de la red de cuidadoras en  Hogar de Cristo.

“Desde que conocí las experiencias de las otras cuidadoras, me siento menos sola, más comprendida, ahora entiendo que esto no solo me pasa a mí”, revela Leontina Quintana, adulta mayor miembro de la “Red de cuidadoras Pedro de Valdivia”. Luego concluye: “Muchas de las chiquillas me dicen que baje las revoluciones, que me detenga. Ahora, gracias a los talleres he conocido a mujeres admirables, que son felices con los pocos minutos que tienen para distraerse, mientras cuidan a otros”.