Ese es el gran aprendizaje de la actriz tras más de 7 años cuidando a su pareja, el periodista Augusto Góngora, víctima de un Alzheimer precoz. La pandemia, afirma, al privarlo de la socialización, aceleró el deterioro que se estimaba en años a meses e incluso días. En un país que envejece rápido, sostiene que el individualismo en que hemos vivido es lo opuesto a lo que requerimos para disfrutar de la etapa más larga de la vida, la vejez.

Por Ximena Torres Cautivo

“Te vi, saliste entre la gente a saludar.
Los astros se rieron otra vez, la llave de mandala se quebró
o simplemente te vi…”

Esta canción de Fito Páez –”Te vi (Un vestido y un amor”)– se la regaló el periodista Augusto Góngora (69) a la actriz Paulina Urrutia (52) como símbolo de su primer encuentro. De la impresión que le causó. De lo mucho que le gustó, aunque ya le gustaba de antes. Del día en que, impulsado por sus amigos Alejandro Goic, Alejandro Trejo y Mateo Irigoyen, decidió acercarse y hablarle a la salida del teatro, después de la función.

-Yo había terminado con José Miguel Tobar, mi pareja anterior, y trabajaba en una compañía de teatro que dirigía Alejandro Goic. Después de las funciones, partían todos a La Batuta, donde Augusto era habitué. Él me contó que les había dicho a mis compañeros que yo le gustaba mucho, así es que ellos lo alentaron a que me fuera a ver al teatro. Antes de la función, me dijeron: “Este huevón vino a verte a ti; le encantas”, y yo pensé nada que ver. Para mí era como alguien de la tele, como el Sapo Livingstone… Na´ que ver. Pero él me dijo “te vi”, como la canción.

Eso fue en 1997. Hace 24 años. Hoy la actriz, ex sindicalista, ex ministra de Cultura durante el primer gobierno de Michelle Bachelet, dedica todas su energía y parte importante de su tiempo a asistir a su marido, Augusto Góngora, con quien no tiene hijos. En 2016, se casaron, cuando a él ya se le había diagnosticado un Alzheimer precoz, pero ya llevaban varios años de convivencia. Hace 7 años que él padece la enfermedad, que ambos la padecen, hay que decir, porque efectivamente se trata de un mal que afecta a todo el grupo familiar.

En el programa Piensa en Grandes de Cooperativa, la actriz y actual directora del teatro Camilo Henríquez, nos contó cómo ha cambiado su vida y lo muy perjudicial que ha resultado la pandemia para quienes tienen Alzheimer. Y fuera de micrófono, abundó y profundizó en cómo la enfermedad les ha cambiado la vida. Escúchala este sábado a las 11 AM.

En Chile, existen 672 mil personas dependientes; es decir,  que necesitan la asistencia de otras para realizar sus labores diarias. De ellas, 470 mil cuentan con un cuidador informal, que vive con ellos y los asiste de manera no remunerada, con tremendos costos personales. De todo tipo. Paulina, por ejemplo, dice que ya no puede más con el dolor de espaldas. Últimamente, debe cargar a Augusto en distintos momentos del día.

–Más del 86 por ciento de las cuidadoras son mujeres; son hijas, nietas, hermanas, parejas. A mí no me gusta mucho que me digan cuidadora, porque yo no he dejado de ser la mujer de Augusto. A ninguna madre le dicen cuidadora, cuando atiende a sus hijos. Yo soy su mujer. Dicho eso, quiero comentar el retroceso que ha significado la pandemia para quienes estamos cuidando a alguien con una dependencia absoluta y para aquellos a quienes cuidamos, ya sea por enfermedad o vejez.

-En lo concreto, ¿de qué manera la emergencia sanitaria ha alterado tu vida cotidiana?

-Para mí, como actriz, ha sido absolutamente brutal, en el sentido, de que el arte y la cultura son uno de los sectores más golpeados por la pandemia. A nosotros nos cerraron los teatros inmediatamente y, por lo tanto, nos relegaron a nuestras casas. Los actores somos gente que trabaja a diario, colectivamente, no servimos para trabajar solos. Por otro lado, con Augusto, el pronóstico de deterioro que se proyectaba en años se aceleró en meses, en semanas y en cambios negativos de un día para otro. Esto porque el ser humano, al perder la sociabilidad, al perder la actividad física y las rutinas cotidianas, se altera mucho, se le produce un deterioro brutal. En estos meses de encierro, la enfermedad ha avanzado de manera rotunda.

-¿Qué has aprendido respecto del Alzheimer, cuestiones que sería útil compartir con personas que están recién enfrentando esta enfermedad?

-Lo más importante, lo fundamental, es estar conectados, no aislarse. Estamos hablando de una enfermedad que ha golpeado a más de doscientas mil  personas en nuestro país, lo que yo multiplicaría por cinco, pensando que es una enfermedad que altera a todo el grupo familiar más cercano. Es clave estar conectado con redes que permitan compartir experiencias y mantenerse actualizado de todo lo que vaya apareciendo sobre la enfermedad. En ese sentido, las unidades de memoria en los hospitales a lo largo de todo el país están teniendo un rol muy significativo. Forman parte del plan  nacional contra el Alzheimer y otras demencias, y eso permite estar actualizado en todo lo que representa esta enfermedad. En concreto, algo tan simple como sentir que uno no está solo en esto, sirve muchísimo.

Ahora mismo, Paulina no le despega los ojos de encima a Augusto. Hablamos por teléfono, pero ella está pendiente de cada seña, de cada gesto o balbuceo, incluyendo sus llamados que escuchamos a lo lejos. “Pauli, Pauli”. Ella, serena, sigue contándonos: “Hay que enfrentar esto usando los tips que se conocen. Básico es nunca llevarle la contraria a la persona, porque obviamente eso amplifica la sensación de  frustración. Hay que ser cariñoso, tratar de balancear las emociones. Si hay mucho rabia, mucho enojo, se requiere calidez; si hay llanto, dar alegría, contención. Generalmente a un paciente de Alzheimer le es más fácil expresarse. Vive las emociones con mucha intensidad. Y hay que estar ahí, hablándole, contándole cosas, que muchas veces no entienden, pero la gracia es transmitirle emociones que lo calmen, lo sitúen, le den un marco de referencia, que le permita sentirse contenido”.

¿DÓNDE ESTÁ LA PAULI?

-¿Nunca te has planteado por qué a mí? ¿Nunca te sientes víctima de la fatalidad? 

Paulina responde casi con espanto a nuestra pregunta: “No, no, yo jamás traspasaría el protagonismo de esta historia a mí misma; Augusto es el protagonista y yo debo cuidarlo. A mí no me gusta el padecimiento, el sufrimiento, tiendo al equilibrio.

-¿Pero nunca te sientes sobrepasada y maldices tu suerte por tener que postergar proyectos, renunciar a papeles…?

-Claro que a veces sufro, pataleo y me enojo. En los momentos en que no estoy con él, grito, lloro, me junto con amigas, me desahogo. El sentimiento es más complejo que sentirse agobiado o solo. En ese sentido, yo utilizo todas las herramientas que tengo: pido ayuda, siento pena y rabia, porque hay que sacar afuera esos sentimientos. Respecto de la postergación, es lo mismo que le ocurre a una mujer que tiene un hijo y debe hacerse cargo. Yo no tuve hijos y algunas amigas me dicen que ahora estoy pagando toda la perfección con que podía trabajar al ser dueña de mi tiempo. Ahora he tenido que aprender a hacer cosas muy bien y otras más o menos nomás, porque no me da el cuero. Y sí que es duro para una persona como yo que dirige un teatro no poder estar en todas, como antes. A mí me gustaba hasta cortar las entradas y mientras se pudo, Augusto, estaba ahí, sentadito, acompañándome, y lo hacíamos todo juntos. Ya no se puede y ahora hay un actor joven a cargo y una chica que atiende al público antes de las obras. En la vida, todo tiene una compensación; esos dos cabros tienen una pega extra ahora.

-¿Cómo se sobrelleva económicamente una enfermedad tan invalidante? ¿Qué ayudas existen para afrontarla?

-Ese es un tremendo tema. Nosotros como país y como generación nos estamos enfrentando a que la vejez se ha convertido en la etapa más larga de la vida. Con la proyección de la esperanza de vida, somos creo el tercer país del mundo con mayor población mayor del  mundo. Y sabemos el desastre que son las pensiones. Las personas que nos hacemos cargo de enfermos con este nivel de dependencia no podemos dejar de ser mujeres, ciudadanas, trabajadoras y seres humanos que aportamos al país, para eso se ha pensado    justamente en programas que permitan el relevo en la tarea del cuidado, pero no es tan fácil que tú puedas descansar por unas horas o tener unos días para poder trabajar. Y está además qué pasa cuando ya no puedas seguirte haciendo cargo por las necesidades cada vez más complejas de la persona y se requiera institucionalizarla. ¿Cómo se solventa ese costo?

-¿Ves muy lejano el día en que tengas que internar a Augusto? ¿Cómo te imaginas el futuro?

-Esa es la pregunta más dura de todas, Ximena. Las personas que vivimos enfrentado demencias tipo Alzheimer, que finalmente van afectando a la persona no sólo cognitivamente, sino también en lo funcional hasta una total dependencia, nos enfrentamos a diario a la pregunta hasta cuándo. Es una pregunta muy compleja. Sumar a otro al cuidado para que te ayude, es muy difícil, porque es alguien que entra a nuestra intimidad. ¿Me entiendes? Es doloroso, es expuesto. Yo he vivido episodios muy duros en que me doy cuenta de que ya no me puedo a Augusto. Hace poco tuvo unas crisis convulsivas graves que involucraron todo su cuerpo; quedó completamente contracturado. Moverlo era muy difícil, me daba temor que se quebrara. Llevar el manejo de la casa en esas condiciones es muy complicado y requiere que cualquier decisión sea consensuada entre todos los involucrados. Los dos hijos de Augusto me han sido de mucha ayuda. Conversar y poder contar con ellos es importante. Ver que no solamente están preocupados de su papá, sino también de mí, es muy bonito. Eso es algo a lo que todos debiéramos aspirar para el futuro y tiene que ver con cómo afrontar la propia vejez. Todos tenemos que asumir que, tarde o temprano, ya sea por vejez o por enfermedad, vamos a depender de alguien. Entonces es muy importante que vayamos aceitando las redes, porque hasta ahora hemos vivido en una sociedad que nos ha adiestrado para la independencia y la autonomía.

Tarde o temprano, vamos a necesitar de alguien, ya sea de un profesional o de un familiar. Hay que plantearse estos temas. Tenerlo claros. Anticiparse, esa es la verdadera previsión.

Paulina habla de cariño. De amor al otro. “Claro que también es cuestión de plata, pero es mucho más que eso”. Cuenta que sus días libres son los martes. Ahí va al teatro y trabaja de corrido. De la mañana hasta las seis de la tarde. “Me releva la señora Sonia, que muchas veces se asusta, sobre todo cuando Augusto empieza a gritar mi nombre. ´Pauli, Pauli´ y ella se pone nerviosa. No sabe qué hacer. Yo le explico que le diga: ´Aquí está la Pauli. Siempre está contigo, tranquilo´. Lo fundamental es la contención. Todos tenemos que aprender a contener a otro, pero cuesta mucho. No estamos acostumbrados. Es parte de la sociedad individualista que hemos construido”.

Conmueve, cuando Paulina habla de amor. “Augusto me amó y cuánto me ama y me necesita hoy. El amor es así; un proceso impactante, que te da vuelta entero. Vivimos en un mundo que te valora de acuerdo al éxito y una enfermedad es lo opuesto al éxito, es la exposición de todas las debilidades, pero uno ama, aunque el otro ni siquiera te reconozca. Una guagua no te reconoce, no te agradece, ni te mira siquiera, pero tú la amas, haces todo por ella. Yo amo a Augusto”, dice y agrega algo que le ha dejado la pandemia. Afirma:

-Aún no nos damos cuenta pero pronto nos vamos a descubrir lo dañados que están los jóvenes a causa de la pandemia y quizás eso les permita descubrir que en los adultos mayores hay tiempo, hay atención, hay un cuidado enorme por los demás, porque ellos vivieron otra época. Una época que podría ser verdaderamente muy iluminadora para los jóvenes de hoy en el sentido de que es necesario darse y ayudar a otros. Ahí está la clave. Hay que aprender a darse y a ayudar a otros.

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