Ese es el único consuelo de Nibaldo: que su mujer, Flor del Carmen, diagnosticada de Alzheimer a fines de 2015, aún mantenga esos gestos, pese a que en pocos meses olvidó todo de su vida. Este testimonio ilustra el desamparo de dos adultos mayores cansados y enfermos, “que, aunque vivimos en Las Condes, no tenemos plata”, como comenta él, quien habla además del duro golpe que ha significado para ambos la pandemia.

Por Matías Concha P.

“¿Florcita, se acuerda de mí?”, pregunta Nibaldo. Ella fija lentamente la mirada en su esposo. No responde, pero sonríe. Luego sus ojos se pierden nuevamente. “¿Ves?, no se acuerda de mí, pero en vez de decir no sé, me sonríe. El Alzheimer se llevó mucho de mi esposa, pero no su sonrisa”.

Nibaldo León Águila (77) y Flor del Carmen Vásquez (75) se conocieron en septiembre de 1975. Ella era una mujer independiente de 31 años y él, un padre de tres niños que no lograba superar la muerte de su primera esposa. “Llevaba dos años pasándolo pésimo, con una depresión profunda, por eso cuando nos conocimos fue como volver a vivir”, explica Nibaldo.

Pocos meses después decidieron casarse. Ella optó por dejar su trabajo y comenzó a dedicarse de lleno a su nueva familia. Los hijos de Nibaldo la aceptaron desde el primer día. “Florcita se convirtió en la madre de todos. Mi esposa era así, tierna, le resultaba natural cuidar a las personas”.

Cuatro décadas después, Nibaldo almuerza con su esposa en un departamento ubicado en la esquina de Francisco Bilbao con Tomás Moro, en la comuna de Las Condes. Ella a veces lo mira fijamente, otras, guarda largos silencios. Entonces él acerca un trozo de comida a la boca de ella, pero ella no reacciona. “Hay días en los que estoy media hora esperando a que abra la boca, pero yo respeto su tiempo. Acá la clave es la paciencia, es sumamente complicado”, dice.

Nibaldo explica que, a principios de 2015, Flor comenzó olvidar las cosas. El proceso fue violento: un día no sabía dónde había dejaba las llaves y al otro no reconocía a su marido o a sus hijos. Él revela que ella le tomaba la mano y le preguntaba, angustiada: “¿Qué pasa conmigo?”.

Fueron al neurólogo y, tras unos exámenes, el diagnóstico fue lapidario: trastorno cognitivo leve de tipo amnésico. Unas semanas después, mientras dormían, Flor sufrió dos ataques epilépticos. Y, en menos de seis meses, perdió el control de todas las funciones motoras, luego olvidó su nombre, cómo vestirse, caminar o comer. Hoy Nibaldo vive pendiente de ella. Se ocupa de todo, desde los trámites hospitalarios, el traslado para exámenes, tratamientos y hospitalizaciones, higiene, alimentación, medicación, contención emocional. “En Chile este tema es súper complejo, porque cuando a una persona la diagnostican, es como que le ponen una lápida”, revela.

-¿Ella alcanzó a estar consciente de lo que pasaba?

-Lo negaba; no tuvo tiempo de aceptar lo que le estaba pasando. Lo que más me duele es que no alcanzamos a despedirnos. En dos o tres meses perdió cualquier tipo de lucidez, fue una experiencia horrenda. Ella era una persona activa, me cuidaba, me hacía todas las cosas, nunca me dejó mover un dedo.

-¿No recibes apoyo de tus hijos?

-Sí, todos nos han ayudado de alguna forma. Pero ellos también tienen sus propios problemas y sus propias vidas. Así es que la mayoría del tiempo tenemos que valernos por nosotros mismos. Mira, yo aún tengo la cabeza firme, el problema es ¿qué nos va a pasar cuando a mí me empiece a fallar?

-¿Y cómo se las han arreglado en la pandemia?

-Fue complicado porque perdimos el contacto con su neuróloga, así que anduvimos bien a la deriva. Pero nos arreglamos como pudimos. Me preocupa que yo ya estoy cansado, me siento viejo, duermo poco porque cada cierto rato me levanto para secarle la cabeza a  Florcita. Ella transpira mucho y se puede enfermar. Usted sabe que a estas personas lo que más hay que cuidarle es el aparato respiratorio.

Según la OMS, el “cuidador” es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable y está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente y a cubrir sus necesidades. Sin embargo, el cuidador está expuesto a experimentar un estado de profundo desgaste a nivel físico y emocional llamado “síndrome de sobrecarga del cuidador”.

“Este año fue muy complicado, prácticamente no había stock de remedios, o era muy difícil conseguirlos, a eso hay que sumarle la falta de recursos, la preocupación, si ella se contagiaba del virus, seguro, moría. Yo terminé enfermándome, tengo diabetes, hipertensión, hasta me terminó dando un flutter auricular, que es un tipo de arritmia. En un minuto tenía como 200 latidos”, continúa Nibaldo.

POBREZA ENCUBIERTA

“No porque uno viva en Las Condes, uno es de plata”, sentencia  Nibaldo. Así resume la realidad de cientos de personas que –a pesar de residir en una de las comunas más rica de Chile–, apenas sobreviven con lo que ganan. Es lo que llaman “pobreza disfrazada”, escondida tras fachadas de viejas casonas o buenas y sesenteras casas. “Como Florcita no cotizó nunca, hoy sobrevivimos con mi pensión, que, a pesar de no ser la mínima, no nos alcanza. Apenas nos da para comer, pero para nada más, olvídate de remedios o verduras, por ejemplo, los remedios de la Flor los conseguimos en el consultorio”.

Hoy Nibaldo y Flor pertenecen a los más de 200 mil adultos mayores que sufren pobreza multidimensional. Es decir, personas que a pesar de tener ingresos, sufren carencias en salud, conectividad o alimentación. Una cifra marcada también por la dependencia. De acuerdo a la CASEN 2017, un 14,2% de las personas mayores de 60 años tiene algún grado de dependencia, lo que corresponde a cerca de 490 mil personas. De ellas, un 4,3 padece dependencia severa. Esto significa que más de 21 mil adultos de más de 60 años requieren de asistencia para realizar varias actividades básicas al día y tienen importantes necesidades de apoyo para su autonomía personal.

 -¿Cómo crees que trata este país a sus viejos?

-Pésimo, para recibir cualquier tipo de ayuda necesitas ganar menos de 400 mil pesos y, como yo gano un poco más que eso, no tengo ningún tipo de ayuda estatal o municipal. Me las tengo que arreglar solo. ¿Qué banco te va ayudar o dar un préstamo? No le convenimos a nadie, tenemos enfermedades, estamos viejos, somos un cacho para la sociedad.

-¿Te sientes solo?

-Es una soledad que tengo que manejar. Antes me encantaba cocinar para los dos, pero ahora no me dan ganas de hacer comida y, por ende, ya no como, me da lata. ¿Cómo voy hacer comida para mí solo? A veces me dan las cinco de la tarde y no he comido nada, me alimento pésimo.

Nibaldo continua dándole de comer a Flor del Carmen, ella mira hacia la calle. Disfruta viendo a la gente pasar, el paisaje, la luz, las flores, la cordillera. Él pone música para que ella se distraiga, dice que ella ya no tiene apetito. “Lo que sucede con el cerebro en esta enfermedad es que hay cosas que se van perdiendo, pero hay otras que se agudizan. A ella le cuesta comer, pero le pasa algo con la música. Aunque cada día notas que algo que hasta ayer estaba, hoy ya no está”.

-¿Las pérdidas han sido muchas?

-La pérdida ha sido total, si esto lo ves del punto de vista de ganar o perder, el Alzheimer te gana por vuelta. Ella me conocía, perdón, me conoce pero no sabe que quién soy, cuando salgo a comprar ella me recibe con una sonrisa, pero en el fondo no entiende que sigo siendo su marido.

-¿Qué alegrías mantienes todavía?

-No creas que no he pensado en el suicidio, te repito, este no es país para viejos. Solo el cuidado de la Flor me mantiene vivo. No puedo dejarla sola. Es un tema que se entiende sólo desde el cariño.

En Chile, los adultos mayores son el grupo etario que más se suicida. Una investigación realizada en 2017 por la psicóloga Ana Paula Vieira, del Centro de Estudios de la Vejez y el Envejecimiento de la Universidad Católica, consigna que la tasa es de 13,6 casos por cada 100 mil habitantes –la más alta del continente-, y entre quienes toman la determinación de partir predominan los mayores de 80 años.

La decisión, en el 88% de los casos, la adoptan hombres y son altamente efectivos: uno de cada cuatro intentos de suicidio termina en una muerte. En los jóvenes, solo uno de cada 200.

Pese a lo asombroso de las cifras, aún no hay un análisis sobre por qué los ancianos se quitan la vida. Pero hay factores comunes: la desesperanza, la soledad, la pobreza, sentirse una carga, no valerse por sí mismos. “Hoy mi mayor miedo no es morir, eso es una circunstancia. Le tengo miedo a pensar qué le pasaría a mi esposa cuando yo me vaya, me preguntó ¿quién la cuidaría a ella con la misma dignidad, con el mismo amor, con la misma paciencia?”.

-¿Por qué este país es tan ingrato con los mayores?

-No sé, ya todos mis amigos están muertos, otros están abandonados en algún hogar de ancianos. Es que la vejez te va quitando los sueños, no te puedes proyectar.

Después de un día lleno de preguntas sobre su enfermedad, Flor lentamente se va quedando dormida. Él dice que debe ir acostarla. Sí hay una señal esperanzadora. Una que, sobre todo, resulta conmovedora: Flor se acerca para darle un beso en la mejilla a Nibaldo. Él concluye: “Esas son mis alegrías, cuando ella me sonríe, cuando me da la mano, mira qué increíble, lo único que no nunca ha olvidado es a darme besos”.