Hace décadas, la realidad de muchos discapacitados en Chile era muy diferente: se los escondía en el último rincón de la casa por vergüenza e ignorancia. “Antiguamente no existían los discapacitados. Los tenían como animalitos, ocultos incluso en gallineros”, dice Julia Lobos, cuidadora de su hermana María, quien nació con una severa discapacidad física.

Por María Teresa Villafrade

Julia Verónica Lobos Sánchez tiene 60 años y desde hace cuatro, se hizo cargo del cuidado de su hermana María (58), quien nació con problemas físicos debido al fármaco talidomida que su madre ingirió durante el embarazo. Comercializado entre 1957 y 1963 en muchos países del mundo como calmante de las náuseas en los primeros meses de gestación, fue usado por millones de embarazadas causando muchos casos de recién nacidos con malformaciones congénitas.

“Mi mamá alcanzó a usar la talidomida y aunque mi hermana nació con todas sus extremidades, era demasiado pequeña y encogida, cabía en una caja de zapatos, era muy chiquitita. La verdad es que mi mamá escondió siempre a mi hermana, la dejó vivir, pero no la cuidaba. Por ejemplo, la bañaban dos veces al año, porque cada vez que tocaba baño, María gritaba como loca y hasta llegaban los carabineros a la casa. Mi madre se aburrió, le daba lo mismo, con suerte le cambiaba la toalla higiénica”, relata en su casa de la comuna de San Joaquín.

No fue siempre así. Primero y antes de los 12 años, a María se le practicaron 32 operaciones para hacerla caminar. “Pero después, cuando quisieron intervenirla nuevamente para ponerle unos fierros en las rodillas, mi madre no quiso más. Igual la hicieron caminar con muletas, pero María nunca se esforzó y mis padres no fueron estrictos con ella. Nunca más la sacaron de la casa”.

Sus padres jamás la inscribieron como discapacitada. “Antiguamente, ese concepto no  existía. A las personas con discapacidad los tenían como animalitos, ocultos en gallineros. He visto muchos casos así, mi mamá era de esas que tenía a su hija encerrada, siempre la escondió. Le insistí muchas veces para que la enviara a una escuela, pero no me hizo caso. Hoy no es así y tú ves que pueden ir a los colegios, andar tranquilamente en la calle”, reflexiona Julia.

Antes de morir, su madre le hizo prometer que cuidaría de su hermana y así lo ha hecho desde entonces, pero no ha sido nada fácil.

PENSIÓN DE GRACIA E INTERDICCIÓN

Lo primero que hizo Julia fue inscribir a María en el Policlínico de su comuna, ya que su hermana en más de 40 años no había vuelto a ver a ningún médico. “A raíz de esto, un día vino la asistente social y cuando se enteró de que María solo recibía 28 mil pesos mensuales y que nunca había sido inscrita como discapacitada, me indicó lo que tenía que hacer para obtener una pensión de gracia para ella. La asistente social hizo todo, incluso lo de la interdicción. Tengo 8 hermanos y todos tuvieron que firmar para que yo fuera su tutora legal, ninguno se opuso porque nadie quiso hacerse cargo de ella. También tuve que presentar seis testigos que avalaran que yo era su cuidadora”.

-¿Por qué razón tuviste que declararla interdicta?

–Para evitar problemas, por ejemplo, que mis hermanos no se me tiraran encima si algo le pasaba, yo dispongo de todo su cuidado. También para no tener que hacer trámites todos los meses para que me dieran su pensión. Pero más que facilidad, me dio tranquilidad, porque tengo familia muy complicada. Yo, de ganancias en cuidarla, no tengo ninguna, al contrario. Me he pasado la vida cuidando enfermos, primero mis padres y ahora ella. Llevo 42 años sin tomar unas vacaciones.

Julia se quiebra y llora. Separada y madre de dos hijos de 31 y 26 años, dice que se siente muy sola y deprimida. La exigua pensión de gracia recién ajustada tras el estallido social de su hermana asciende a 130 mil pesos al mes y no le alcanza para cubrir todos los gastos de ella. “He sacado la cuenta y cuidarla dignamente me sale 710 mil pesos mensuales, entre cremas, pañales, sabanillas. Ella hace muchas heridas y algunas le duran meses”.

Esta dura realidad que viven muchos cuidadores de personas discapacitadas, es la que intentan mitigar los Programas de Ayuda Familiar Domiciliario (PAFAM) del Hogar de Cristo. En este caso, el PAFAM de La Granja le entrega apoyo y orientación para fortalecer la inclusión de María al grupo familiar. “Un día llegó a verme una monitora del PAFAM. La verdad es que me ayuda mucho escuchándome, me desahogo con ella. Y también con pañales, aunque ya no me los traen cada mes como antes. Me invitan para que vaya a hacer reiki, flores de Bach y, cuando puedo dejar a mi hermana con alguien, voy”, cuenta Julia.

Ella nada sabe del proyecto de ley “Todos Capaces”  que propone un cambio radical creando un sistema de apoyos y salvaguardas que garantizar la autonomía y libertad de personas adultas con discapacidad intelectual, impidiendo que sean declaradas interdictas.

“Mi hermana no tiene nada mental. Hace 4 años la hice evaluar por un sicólogo y me dijo que ella está consciente de todo y ve más allá. Claro que vivir encerrada le afectó un desarrollo sicológico y emocional normal. No se hace querer para nada, nunca. Le gusta sembrar la cizaña y el odio, es feliz así”, sentencia, visiblemente dolida. Agotada y deprimida.

-Julia, si pudieras pedir un deseo, ¿cuál sería?

-Irme y olvidarme del mundo.

¡Hazte Socio aquí!