María José Millán está a cargo de 30 personas con discapacidad mental que están en confinamiento sanitario cantando karaoke para compensar un encierro que les cuesta entender, lo mismo que la falta de besos y abrazos de sus cuidadores, que impone el distanciamiento físico. Aquí, explica cómo las contienen y ayudan a superar este extraño y desestabilizador trance.

Por Ximena Torres Cautivo

Toda la vida han vivido el distanciamiento social. No es novedad para ellos.

Forma parte del día a día de las personas con discapacidad mental, intelectual o psiquiátrica, porque “los normales” les temen, los discriminan, no se les acercan. Pero el confinamiento, la cuarentena, es otra cosa. Los desajusta. Los priva de cuestiones sencillas y esenciales, como salir dos veces a la semana de compras e ir los viernes a la feria libre de la población Los Nogales. De verdad, les cuesta entender por qué están encerrados.

Carlos (38), por ejemplo, cada vez que alguien abre la puerta del Centro de Acogida Residencial (CAR), que tiene el Hogar de Cristo en Estación Central trata de salir. De recuperar lo que era parte de su rutina. Y para eso empuja, alega, forcejea.

En la asamblea diaria, tres habitantes del CAR de Estación Central.

“Yo me di cuenta de que me había despojado de mis prejuicios sobre las personas con discapacidad mental, cuando noté que Carlos no me asustaba, pese a su tamaño, a sus rabietas, a sus gestos a veces desatentados”, dice María José Millán (34), la trabajadora social que está a cargo de este programa que tiene a sus 30 acogidos en cuarentena preventiva desde mediados de marzo. Además de subrogar la jefatura de este Centro, coordina el funcionamiento de los otros cinco CAR que el Hogar de Cristo tiene en la Región Metropolitana.

-Entré hace 5 años a trabajar al Centro Diurno de Quinta Normal, nunca me había relacionado con población adulta con discapacidad mental. Mi experiencia profesional había sido con niños y adolescentes con conducta callejera, por eso fue todo un desafío conocer esta realidad sobre la que existe tanto prejuicio.

-¿Y cómo resultó esa etapa inicial?

-La televisión y el cine han instalado una idea sobre las personas con esquizofrenia, por ejemplo: las muestran como las que se meten desnudas a la jaula del león o como el que mata a su madre y a su hermana porque una voz se lo ordenó. Eso hace que se desconozcan las historias mayoritarias, que son las de personas compensadas clínicamente que pueden vivir la vida como cualquiera. No nos damos cuenta de que todos, tengamos o no una discapacidad mental, somos distintos y especiales. Aunque es muy difícil luchar contra prejuicios tan arraigados, yo estoy empeñada en demostrarle a mi entorno que la realidad de estas personas no difiere de la de nosotros, cuando se les trata y se les incluye. Eso fue lo que descubrí muy pronto trabajando aquí.

Mientras pasa por nuestro lado un equipo de tres fumigadores vestidos como astronautas, que desde que comenzó la cuarentena vienen a sanitizar a diario las amplias instalaciones de este programa ubicado en un edificio de dos pisos, recuerdo a Caetano Veloso, el compositor y cantante brasileño, cuando dice: “Nadie de cerca es normal”. Cierto: la normalidad no existe; todos somos únicos y diferentes. Y reforzando los dichos de María José, al conocer la realidad de los habitantes del CAR, lo que se percibe aquí es pura humanidad y diversidad.

-Yo vivo contándole al que me quiera escuchar que aquí los chiquillos son como cualquiera de nosotros. Tienen sueños, frustraciones, necesidades. Trabajan, pueden incluso llegar a vivir de manera independiente. Eso sorprende mucho a todos. A la gente le cuesta creerlo, pero así es. Yo lucho a diario por derribar los prejuicios que existen frente a la discapacidad mental.

A diario, se fumiga el Centro para proteger a sus habitantes en cuarentenaA diario, se fumiga el Centro para proteger a sus habitantes en cuarentena

Treinta personas, de 27 años, la menor, y de 75, la mayor; 19 mujeres; con distintos y diversos niveles de discapacidad, que exigen un tratamiento residencial por su dependencia, viven juntas y alegremente aquí dentro. Las con mayor movilidad y autonomía se distribuyen en habitaciones dobles con baño privado y las mayores y menos valentes en las dobles de abajo que tienen baños compartidos. El lugar es moderno, sólido, luminoso, pero al patio le hace falta verde. Menos pavimento y más naturaleza, un huerto, pensamos. Aunque acá más que jardineros, lo que abunda son cantantes, hace notar María José.

-Al cabo de 5 años de trabajo aquí, ¿cuál es tu mayor aprendizaje?

-La conciencia de que trabajo con personas adultas y que debemos tratarlas como tales, porque históricamente a las personas con discapacidad mental se les ha infantilizado, tratado como si fueran  niños. Eso es algo que aquí intentamos cambiar. Aquí los chiquillos nos tratan de “mami” o “papi”, lo que al comienzo me chocó, pero una vez que conocí sus historias personales, vi que se debía a una falta y al mismo tiempo a una tremenda necesidad de vínculo familiar. Ahora está más generalizado el uso del “tía” o “tío”, pero agregando el nombre, lo que para mí es un avance, porque todos tenemos un nombre, y ellos también. Y eso significa que todos merecemos ser reconocidos e individualizados, nosotros, sus cuidadores, pero sobre todo ellos. Reconocerse por los nombres propios tiene que ver también con la pertenencia, con la convicción de que acá tomos todos una familia. No la con que nacimos, pero sí la que ahora tenemos en esta casa, que es la casa de ellos.

CARLOS Y SUS BESOS ESPONJOSOS 

Los que solemos caminar por la calle Hogar de Cristo casi esquina Ruiz-Tagle, en Estación central, sabemos que aquí, dentro de este edificio, el karaoke es hit. Mucha ranchera, mucha balada, mucha guaracha. “A los chiquillos les encanta cantar. Es lo que más disfrutan. Y con esto de la cuarentena por la pandemia estamos haciendo harta fiesta, harta celebración, para compensar el encierro”.

Para ello cuentan con Freddy, un experto en terapia ocupacional de IPChile, que les organiza las actividades diarias, dentro de las cuales, una central es la asamblea matinal en que se les refuerza a los residentes el porqué de la cuarentena y de la limitación de abrazos, besos, caricias  y contacto físico.

-Cuesta convencer a algunos de por qué no nos podemos abrazar tanto ahora y a algunos definitivamente no se les puede negar el contacto físico, el abrazo. De verdad, lo necesitan. Para eso, estamos con protocolo de higiene y seguridad sanitaria estricto. Ya viste al equipo que fumiga a diario. Debemos ser súper cuidadosos en eso. La semana antepasada tuvimos a dos chiquillos, los menos valentes, hospitalizados. No fue por coronavirus, sino por neumonía, la que es muy común en las personas que están semi postradas y acumulan flemas en el pulmón. Ya están de vuelta, los chiquillos, recuperados –cuenta María José.

-¿Cuál es la historia de las personas que viven aquí que más te toca en lo personal?

-Todas son duras, aunque hay algunos residentes que cuentan con vínculos familiares cercanos, que no están abandonados y tienen posibilidades de lograr la autonomía. A mí el que más me duele es Carlos, que llegó acá por un convenio del Senadis, después de un escándalo en unas residencias que se cerraron, en una de las cuales él vivió muchos años. Ha estado toda su vida institucionalizado, ytiene una conmovedora necesidad de una figura paterna. Cuando lo trasladaron acá, él afirmaba que su padre estaba muerto, pero al organizar su ficha nos dimos cuenta de que no era así. Su papá vive, pero nunca lo ha visitado. Carlos nunca he tenido un lazo afectivo familiar. Aunque es el residente al que más hay que regular en términos de conducta, es también el más amoroso. Por lo alto y grande, sobresalta cuando aparece de repente y te planta un beso esponjoso en la cara y te mira porque quiere conversar o te dice “Tengo pena, tía María José, quiero a mi papa”.

En ese caso, no hay distanciamiento físico preventivo que valga. Una caricia, un abrazo, un tomar la mano son claves.

A la trabajadora social la conmueven historias tremendas, donde el abuso sexual y físico son comunes, como el caso de una persona a la que  “que le ponían una tabla sobre los hombros y le amarraban los brazos a ella para contenerla , cosas increíbles”, cuenta.

Carlos, que forma parte de las 354 que viven en 28 programas residenciales como este a lo largo de Chile, padece una  discapacidad intelectual severa y le cuesta mucho entender que quienes ahora lo cuidan y lo quieren, de repente se hayan vuelto tan mezquinos con los cariños y no lo dejen ir de compras. Bemoles dolorosos de la pandemia.

Dona Aquí